博主资料
 |
- 博主：煦民
- 职位：睡眠服務中心主任
- 简介：介紹當今家用呼吸機以及睡眠醫學的前沿新知，幫助患者買好呼吸機，用好呼吸機，同時分享睡眠呼吸監測、睡眠研究、定制型口腔矯治器的最新成果。
- 今日访问量：1
- 昨日访问量：0
- 总共访问量：2796580
諾曼自述：我的生命與發作性睡病[2017-07-21]
睡眠呼吸暫停和發作性睡病都有白天嗜睡的表現，如果打鼾嚴重、睡覺憋氣明顯，白天嗜睡多為睡眠呼吸暫停引起。發作性睡病是一種神經系統疾病，病患會在白天出現不可克制的發作性短暫性睡眠。據估計，我國患有發作性睡病的人數大約為100萬人，思利浦商城翻譯了此文，獻給有白天嗜睡的人們。
在我生命的前15年，我是一個非常活躍的孩子。我總是淘氣，還是一名出色的運動員，但同時也是一個非常貧窮的學生。我專注力不夠，在交流中經常詞不達意，說出一些荒謬可笑的言論。老師給我的評語總是這樣的：“諾曼很聰明，但總是不夠專心致志”。直到我55歲時，才知道問題的真相，我有注意力缺陷障礙（ADD），這使得持續閱讀幾乎是不可能的。
大約在15歲左右，新的癥狀開始出現了。我有一小時車程到學校，我發現我在乘坐公共汽車時幾乎可以瞬間睡著，醒來幾秒鐘才能回過神下車。我只是以為自己很累，認為這個新天賦是讓我得到我身體所需要的睡眠。
我第一次意識到我在課堂上嗜睡是在初中
在英語課上我的老師把我拍醒。在我上高年級時，我有一個不能容忍我上課打瞌睡的老師，他認為他的課應該是對每個人都是好的，在我趴在桌子上睡著的時候，他走到我身后，揪住我的衣領，勒我的脖子，以致讓我不能說話或呼吸。
在大學時，嗜睡成為一個更大的問題。我需要開車幾個小時去學校，當我開車的時候，我體驗到了可怕的不可抑制的要睡著的感覺，很多時候我會靠邊停車來睡一小會兒。我在大多數課堂上會睡覺，我開始請朋友們留意提醒我一下。我的學習成績一直很差，兩年后我沒有達到他們的平均成績標準，不能上學了。然后我被告知要換另一所學校或去參軍。
我換了另一所大學，大學畢業后，我戀愛、結婚并開始了我的第一份全職工作，擔任工程技術員。這份工作對我來說簡直可以說是完美，在冬天，我自己一個人在實驗室工作；在夏天，我坐在建筑工地上測試土壤狀況，我想睡的時候可以到我的車里去睡一會兒，我可以在一整天想睡就睡。隨后我的工作是學習設計和電腦編程。我有自己的辦公室，可以根據需要隨時小睡片刻。
直到我到一個大公司首次擔任編程工作，好事結束了。我的嗜睡開始被更多地注意到了，它立即成為一個問題。我被傳喚到人力資源部，并通知我在90天內解決或找另找一份工作。感謝上帝，我有一個親戚在管理高層，他幫我沒有丟掉這份工作。幾年后，公司管理層意識到我的程序設計能力要比我每天的困倦更有價值。
25歲時，我經歷了三次不是很嚴重的車禍。那時，我意識到我需要去看醫生，我想在我把車撞到電線桿上殺死自己或殺害別人之前，找出我的身體到底發生了什么事？
我被轉診給神經病學專家，他送我去做腦電波測試。
測試后，我被診斷為發作性睡病。在1969年，很少有人知道發作性睡病，醫生估計在美國約有25萬人患有此病。在接下來的幾年里，我按醫生處方服用兩種藥物，但是我不喜歡服用后感覺。
在1970年代，我的生活發生了較大改變。我被紐約州北部的一家大型公司雇用，我覺得這樣的經歷意味著我的編程和電腦設計生涯將會取得成功。在接下來的12年中，我玩命加班加點工作，為財富100強公司創造了許多了不起的計算機系統，對于我在工作中的睡眠問題，幾乎沒有引起任何負面關注。我的經理對我的工作感到非常高興，以為我的睡眠習慣是由于我所投入的長時間加班導致的。但我自己是不能掉以輕心的，在許多情況下，我必須靠邊停車， 只有小睡一會兒才能確保在35分鐘的車程里安全回家。
離開那家公司后，我又冒著另個大風險加入了一家軟件公司擔任顧問，這意味著我的白天嗜睡狀態會呈現在我所洽談的每個公司面前。我一直向招聘經理解釋我的情況，問他們是否可以把我放在一個私人的環境中，以避免與其他員工發生聯系，我向他們保證我的工作質量對得起他們付給我的傭金。大多數時候我的解釋是有用的，但在一些工作中是無效的。
在我的其余工作生涯中，我努力爭取更多的接受和理解，直到1990年美國殘疾人法案成為法律。我從來不知道我的雇主如何處理我的白天嗜睡問題。我覺得如果發作性睡病被解釋為“入迷太深”會更好些，在那個狀態的人們可以解決問題，有夢境，他們即使在愛樂交響演出時坐在第二排，也不會聽到什么。
我可以記得在遭到發作性睡病的攻擊即將掉進睡眠時，感覺就像是從霧里出來。我不知道我是誰，也不知道自己在哪里，而且我從來沒有覺得自己得到了休息。
我的家人和朋友試圖幫我處理我的發作性睡病，但我知道這并非易事。我的第二任妻子在整個17年的婚姻中幫我處理得很辛苦，并經常抱怨。她是一名治療師，照顧病人有很強的意識。我記得第一次我們開了很長時間的車，我開始感覺到嗜睡攻擊時，她立刻轉身對我說：“你困了嗎？”，之前我只是告訴過她而已。 她是第一個能夠感覺到我的困倦的人，她說這感覺像是一個調光開關，突然沒電了。從那天起，只要跟她在一起，我從來不擔心我的駕駛，因為如果她覺得我的能量下降了，她總是會接管駕駛。
我現在在70多歲，退休了。我仍然在與白天嗜睡做戰斗，現在的好處是可以隨時想睡就睡一會兒。
大多數人沒有意識到患有發作性睡病的人可以不分場合倒頭就睡是多么危險的事。
我學會了自嘲，但我可以想象，其他患有發作性睡病的人會與這個弱點不斷作斗爭，并且可能會發展成為嚴重的焦慮。
我的發作性睡眠生活建議是嘗試以幽默方式面對它，依靠關心你的人的支持，并嘗試開發一些時間和場合將發作性睡病導向對你有利的一面（例如利用不好看的電影或無聊的聚會或你的配偶開始嘮叨時睡上一覺）。努力讓別人更好地了解你的病情，最后但并非最不重要的是，如果你相信你有更高的創造力，請相信它會保護你。
最新评论